Au niveau national, l’Association Française pour la Myopathie (AFM) – Téléthon est une association de militants, malades et parents de malades, concernés par des maladies génétiques, rares, évolutives et lourdement invalidantes, les maladies neuromusculaires. Elle se bat pour faire sortir les maladies rares du désert scientifique et médical.
Pour disposer des moyens financiers d’une recherche innovante et puissante, l’AFM crée le premier téléthon en France en 1987.
Localement, l’AFM a une antenne polynésienne dont le coordinateur est Ernest MARCHAL aidé de 5 équipiers. Elle recense environ 200 personnes atteintes de maladies rares en Polynésie. Elle se mobilise pour informer, sensibiliser le public sur les maladies rares et collecter des fonds qui sont directement reversés à l’AFM-Téléthon.
